Leuke links

INFORMATIE OVER SYNDROMEN EN ANDERE HANDICAPS

www.rett.nl
Hier vindt u informatie over het Rett-syndroom.

www.lievefloortje.nl
Een boek over het leven van Floortje. Floortje heeft het Rett-syndroom. Haar moeder Yolanda is in de pen gekropen om hun belevenissen op te schrijven. Daar is het volgende boek uit voort gekomen:

'Lieve Floortje,

jouw verhaal, ons bijzondere leven'
Via de website www.lievefloortje.nl is dit bijzondere boek te bestellen.
    

www.stichtingterre.nl

Een stichting voor alle ouders, verzorgers en personen, instellingen en organisaties die kinderen met het syndroom van Rett en andere kinderen met een ernstige ontwikkelingsstoornis een échte en eerlijke kans willen geven zich te blijven ontwikkelen en daarmee een gelukkig leven te leiden.

www.ouders.vsn.nl
Site voor ouders van kinderen met een spierziekte.

www.pitthopkins.nl
Informatie over het pitt Hopkinssyndroom

ONTSPANNING

www.upfoundation.nl

The only way is UP
UP Foundation is er voor de ouders en verzorgers van zorgenkindjes. Leven met zorgenkindjes voelt regelmatig als een zware regenbui. (Ver)zorgen vraagt veel tijd, energie, geduld en kracht van een gezin. Daarom kunnen deze gezinnen wel wat extra zonnestralen gebruiken. Dan ontstaat vanzelf die mooie regenboog.  De UP Foundation organiseert daarom UP events. UP staat voor United Positivity. Die positiviteit staat centraal op deze events. Immers, na regen komt altijd zonneschijn.

UP Events zijn er voor iedereen die in contact staat met zorgenkindjes. Een dag vol trainingen, gezinstherapie en ontspanning op bijzondere locaties middenin de natuur. Om hen te inspireren, met elkaar te verbinden en handvatten te geven zodat zij weer vol energie vooruit kunnen.

www.hendriksencare.eu
Hendriks Care brengt de Hippocampe vrijetijdsrolstoel, zwembadrolstoel, strandrolstoel, terreinrolstoel voor U naar Nederland! Nieuw en innovatief! Hippocampe is DE stoel voor uw vrijheid. Zelfstandig gaan zwemmen, de duinen, het bos en de bergen in. Ook in de sneeuw kunt u zelfs uw pad vinden!

De Fransman Patrice Faucogney was helikopterpiloot in het Franse leger en hield erg van sport, op het land, in de bergen en vooral ook op de zee waar hij vlakbij woont. Op zijn 26e nam zijn leven een drastische wending. Hij liep bij een skiongeluk een dwarslaesie op.

Het duurde even, maar het werd hem duidelijk dat hij geen gevoel of controle meer had over zijn onderlichaam. Vervolgens werd hij geconfronteerd met zijn beperkingen. Zijn grote frustratie was om niet meer zelfstandig naar het strand en de zee in te kunnen. Op verschillende stranden werden strandrolstoelen aangeboden waar hij niet in gezien wilde worden. Hij had het gevoel dat deze stoelen hem nog meer invalide maakten dan dat hij al was. Ook even met de familie de bossen, duinen of natuur in was vrijwel onmogelijk.

Dit zette hem aan het denken over een stoel die hem meer vrijheid bood en waar hij wél in wilde zitten. Een paar criteria waren van belang; zelfstandig over het strand kunnen, zelf erin en eruit kunnen komen en er mee de zee in kunnen. Dit heeft geleid tot de Hippocampe. De dubbele banden van deze stoel blijken de veel voorkomende ballonbanden prima te vervangen. Om er zelf in en uit te kunnen, moest de stoel een lage instap hebben en om toch je benen kwijt te kunnen, is hij aan de voorzijde langer gemaakt. Door het gebruik van speciale materialen wordt de stoel niet te warm in de zon, kan hij tegen zee- en chloorwater en wordt hij niet te koud in de winter. De stoel is op te vouwen en in een tas in de auto te zetten. Met zijn 14Kg is hij ook te tillen en overal mee naar toe te nemen.

Eindelijk kon hij er weer op uit, alleen en met het gezin.

Sinds 2002 is Patrice, samen met zijn fysiotherapeut Vincent, de stoel in grotere oplagen gaan produceren. Dit werd uitvoerig door de media opgepakt en met de stoel zijn meerdere innovatieprijzen gewonnen. De stoel is zo’n succes dat sinds april 2012 een nieuw fabriekspand is betrokken om aan de vraag te kunnen voldoen. Intussen wordt de stoel in zo’n 35 landen wereldwijd verkocht en genieten al duizenden mensen dagelijks van de Hippocampe vrijheid. Zo beklommen bijvoorbeeld twee mannen de Kilimanjaro met behulp van de Hippocampe. Tochten door onder andere Kenia, de VS en Tunesië. Vanuit de gehele wereld komen de mooiste verhalen over ervaringen met de Hippocampe.

www.lotjeenco.nl
Lotje & Co is een tijdschrift en website voor ouders met zorgintensieve kinderen.

Kijk op de site van Lotje&co

Stichting Lotje&co is er voor ouders van zorgintensieve kinderen.
Als blijkt dat je een zorgintensief kind hebt, word je overspoeld door onzekerheden en onduidelijkheden. Ineens moet je leven anders worden ingericht. Er zijn veel meer vragen dan antwoorden. En de vragen blijven komen, bij elke nieuwe levensfase.
Natuurlijk is er veel informatie, maar die is vaak toegespitst op details, praktisch en zakelijk. Wat Lotje&co wil doen, is je in brede zin informeren over de mogelijkheden die je hebt als gezin, met familie en met naasten.

Op onze site vind je een wereld aan ideeën en mogelijkheden. We behandelen thema’s en geven praktische informatie, gerubriceerd op onderwerp. We geven vooral ook veel ruimte om te delen, zoals bijvoorbeeld favorieten en prikbord.
Willemien Vereijken, moeder van een zorgintensief kind, vertelt in haar column hoe zij haar bijzondere leven ervaart.
Zo informeert Lotje&co van klein naar groot, van dichtbij en verder weg.

Lotje&co is geen belangen- of patiëntenvereniging. We zijn voor en door ouders van zorgintensieve kinderen ontstaan. Wij zijn een stichting die wil zoeken naar de mogelijkheden achter de beperkingen.

Naast deze site zal er in 2010 een tijdschrift verschijnen. Wil je dit tijdschrift  ook ontvangen, mail je gegevens dan naar redactie@lotjeenco.nl of kijk onder het kopje tijdschrift.

www.rallyforkids.nl
Rally for Kids is een stichting die deelneemt aan rally-evenementen met hun eigen rally cross team. Bij die evenementen zijn kinderen met een beperking ( wat voor beperking/ziekte dan ook ) van harte welkom. Ze worden als VIP's behandeld, zitten vooraan om de mooie snelle auto's voorbij te zien razen en worden samen met hun ouders en broers/zusjes in de watten gelegd en compleet verzorgd met eten, drinken etc.

Ook kunnen de kinderen bij zgn circuit-dagen zelf meerijden in een rally-auto. Echt supergaaf, je ziet dan alleen maar stralende kinderkoppies. En de ouders genieten net zo goed !

www.slofjesvanditte.nl
Wat zijn Slofjes van Ditte?
Slofjes van Ditte zijn handmatig gevilte kinder- en volwassensloffen.
Geïnspireerd door en gemaakt van de mooie wol van het Texelse schaap. De schapenwol straalt warmte en natuurlijk comfort uit en heeft een lange levensduur.

Ditte is al jarenlang werkzaam als pedicure en weet daarom precies wat een voet nodig heeft. Ditte is op Texel geïnspireerd geraakt door de warme wol van het Texelse schaap. Hiermee is zij gaan experimenteren en komt nu tot de fraaiste ontwerpen voor slofjes. Haar werk valt niet alleen op door de unieke ontwerpen, maar ook door het (h)eerlijke materiaalgebruik en kleurencombinaties.

Waarom de Slofjes van Ditte?
Slofjes van Ditte zijn persoonlijk en uniek. Nergens anders vindt u een vergelijkbaar paar. U kiest een eigen maat, kleur en patroon óf u laat zich verrassen door creatief viltster Ditte.
De slofjes vormen zich volledig naar uw voet en zijn voorzien van een antislip zool.

Wilt u ook een paar slofjes? Neem dan contact op met Ditte en spreek uw voorkeuren uit. Dan kunt u binnenkort genieten van een paar heerlijke slofjes aan uw voeten.

www.feestopwielen.nl
Bijzondere feestjes voor bijzondere kinderen. Feest op wielen biedt meervoudig beperkte kinderen de mogelijkheid om hun verjaardag met eigen vriendjes thuis te vieren.

www.manege-zonder-drempels.nl
Het hoofddoel van de manege is om meervoudig gehandicapten het plezier van paardrijden te geven. Dit gebeurt vrijwel altijd liggend, want zitten is voor deze gehandicapten vaak niet mogelijk. Bij dit "paardrijden" wordt gebruik gemaakt van een z.g. huifbed. Twee pony's lopen in een stalen frame op wielen. In het frame is een zeil gespannen boven de paardenruggen. De gebruiker ligt op dit zeil dat de paardenruggen net raakt. Door de loopbeweging van de pony's en hun warmte wordt het lichaam van de gebruiker op een natuurlijke wijze gemasseerd. 

Naast het huifbedrijden biedt de Manege zonder Drempels de gehandicapten ook de mogelijkheid een aantal dagen op de manege door te brengen met hun ouders, de andere gezinsleden of met hun begeleiders, om zo van een vakantie te kunnen genieten.

manegecraeyenburch.ipsedebruggen.nl
Aangepaste Manege Craeyenburch Nootdorp. Aangepaste manege Craeyenburch is bestemd voor mensen met een handicap. Het uitgangspunt is dat een ieder; ongeacht de handicap, op een zo gewoon mogelijke manier kan paardrijden. Onder deskundige leiding wordt ter plaatse bekeken wat voor de ruiter/amazone de beste en prettigste manier van paardrijden is.

www.kindinontwikkeling.nl
Kind in ontwikkeling-Ineke Ouwehand ondersteunt kinderen door middel van het aanbieden van ergotherapie, sensomotorisch spel en massage.
Ouders, begeleiders en leerkrachten worden ondersteund in de vorm van individuele begeleiding, een cursus, scholing en coaching.
De praktijk biedt:
ergotherapie voor kinderen waarbij de ontwikkeling niet vanzelf gaat,
massage en sensomotorisch spel voor alle kinderen van 0-12 jaar,
coaching aan ouders en begeleiders.

www.uitalsthuis.nl
Uit als thuis zorgt ervoor dat uw vakantiehuis voorzien wordt van de nodige aanpassingen. Ziet u er tegenop om zelf alles te regelen en wilt u toch met uw hele gezin op vakantie kijk dan op de site van Uit als thuis.

"Voor vakantie zijn twee recepten die succes verzekeren; het moet helemaal anders zijn dan anders,
of precies als altijd."

AANGEPAST SPEELGOED EN HULPMIDDELEN

www.femkesshop.com

Bij Femkes webshop verkopen ze bedtenten en de MiepMiep dit is een voetfixatie die op iedere trapper te bevestigen is. De MiepMiep is is zes kleuren te krijgen: groen, geel, rood, roze, blauw en zwart. Ook zijn er twee verschillende maten, klein en groot. De kleine maat is geschikt voor mensen met een kleine voet ( tot maat 36) en de grote maar is geschikt voor mensen met een grote voet (vanaf maat 36). De MiepMiep kost € 17.50 per paar.

www.toys42hands.nl
Speelgoed, waarmee uw kind spelenderwijs leert en gestimuleerd wordt beide handen te gebruiken. Het gaat hierbij niet om speciaal speelgoed maar om die artikelen uit het reguliere speelgoedaanbod, die de toegevoegde waarde hebben dat ze motoriek en tweehandigheid kunnen bevorderen. 

www.kidzimpulz.nl
Zit, lig speel en lounge! Leuke, stoere speel-, lig- en zitkussens. Aankleedkussens op maat en eventueel met de naam van uw kind.

ALGEMENE INFORMATIE

https://www.scouters.nl/nieuws/beste-hipste-hulpmiddel-kind-vind-nu-op-scouters-nl/ 
Beste of hipste hulpmiddel voor jouw kind? Vind het nu op Scouters.nl
Scouters was de eerste onafhankelijke zelfhulpsite in Nederland voor en door de 2 miljoen Nederlanders met een bewegingsbeperking en is online toegankelijk sinds november 2015. Inmiddels is het dé plek waar je de beste oplossingen en meest innovatieve hulpmiddelen vindt om beter te bewegen. “Steeds meer mensen met een bewegingsbeperking zijn op zoek naar onafhankelijk advies zodat ze zoveel mogelijk zelf kunnen doen. Zeker nu iedereen steeds meer zelf betaalt,“ vertelt Sanne Gooskens, die Scouters oprichtte samen met Erica Bouma. Sanne’s broer Stijn was 26 toen hij een dwarslaesie kreeg. Na revalidatie wilde hij geen patiënt blijven. In zorgwinkels voelde hij zich niet thuis. En in andere winkels was het advies commercieel gekleurd. Dat kan anders, vonden hij en zijn zus Sanne Gooskens. Zo ontstond Scouters.

Plaats op scouters uw bericht over de artikelen van Pien & Polle. Waarom uw kind dit artikel naar volle tevredenheid gebruikt. U kunt ook foto's plaatsen. Laat andere klanten zien wat u al ontdekt heeft!

www.vilans.nl

Allerlei informatie voor langdurig zieken en gehandicapten.

www.belastingvoordeelvoorgehandicapten.nl
Informatieve site voor uw belastingaangifte .Hier staat ook informatie over de buitengewone uitgaven.

www.stichtingpdl.nl 
Stichting Passiviteiten Dagelijks Leven.Hier vindt u informatie voor iedereen die zorg nodig heeft.

WONEN EN LOGEREN

www.thomashuizen.nl

De aanleiding
De initiatiefnemer, Hans van Putten had zelf een zoon met een verstandelijke beperking: Thomas. Thomas is in 2006 overleden. Uit onvrede met het reguliere aanbod bedacht hij in 2001 het concept Thomashuizen. De formule moest voorzien in een landelijk netwerk van kleinschalige woonvoorzieningen. Een plek waar Thomas zich thuis zou voelen, en met hem vele andere mensen met een verstandelijke beperking.
De visie

Thomashuizen Nederland vindt het belangrijk dat door de Thomashuizen:
•Mensen met een verstandelijke beperking een leuker en beter leven krijgen.
•Klanten meer keuzevrijheid hebben.
•Het eigen initiatief van ervaren mensen uit de zorg wordt gestimuleerd.
•Procedures sneller en beter uitgevoerd kunnen worden.
•Direct op vragen van ouders en klanten kan worden gereageerd.

Kleinschalig wonen

Een Thomashuis is een kleinschalige woonvoorziening voor zes à acht mensen met een verstandelijke beperking. Elk huis wordt geleid door in principe twee zorgondernemers. Dit zijn meestal echtparen/partners die zelf ook bij het Thomashuis wonen. Zij zijn eindverantwoordelijk voor de zorg en ondersteuning aan hun klanten.

Een voorbeeld van zo’n Thomashuis is Thomashuis Wagenberg . Dit Thomashuis is gevestigd in een voormalig klooster met een warme rustieke uitstraling. De zorgondernemers zijn Sandra en Bas Nieuwenhuijs. Samen met hun drie kinderen zullen zij in het najaar van 2008 met de (nog te selecteren) huisgenoten een groot gezin gaan vormen.

www.mappamondo.nl

Mappa Mondo – Een thuis voor zieke kinderen

In de drie Mappa Mondo huizen van het Rode Kruis (Rijswijk, Waalre en Wezep) verzorgen wij dagelijks ernstig en/of chronisch zieke kinderen van 0 tot 18 jaar in een kleinschalige en huiselijke omgeving. Sommige kinderen wonen tijdelijk bij ons, andere kinderen komen regelmatig logeren. Een team gespecialiseerde (kinder)verpleegkundigen, orthopedagogisch medewerkers en betrokken vrijwilligers zorgt voor het dagelijkse reilen en zeilen.

Aanmelden

Ouders zijn van harte welkom om een afspraak te maken met het Mappa Mondo huis naar keuze voor een rondleiding door de locatiemanager. Daarnaast organiseren we speciale informatieavonden en is iedereen welkom tijdens onze Open Dag. Ga voor meer informatie naar onze website!

LEUKE AANGEPASTE HUISJES EN VAKANTIEADRESJES 

www.logeerplezier.nl
Stichting Logeerplezier biedt vakantiehuisvesting en logeeropvang voor gehandicapte kinderen en hun gezin. Even lekker ontspannen op vakantie gaan met je gehandicapte kind en de rest van het gezin. Dit kan in de drie volledig aangepaste vakantiehuisjes van de stichting. De huisjes staat op Vakantiepark Ackersate op de Veluwe in een prachtige omgeving, zodat alle gezinsleden zich prima kunnen vermaken. Wil je meer info over de huisjes kijk dan op www.logeerplezier.nl

www.andewieke.nl
Wilt u samen met vakantie, logeren, tijdelijk verblijf of respijtzorg. Welkom bij aangepaste appartementen boerderij Andewieke! Een zorgvrager in uw gezelschap? Geen probleem de gastvrouw is verpleegkundige. Uw eigen appartement met verpleegkundige zorg op maat.

Informeer naar de mogelijkheden!

Onze gegevens:
Dick en Astrid van Arkel
Verlengde Middenraai 60
7938PE Nieuw Balinge (Midden- Drenthe)
Telefoonnummer:0528321636
info@andewieke.nl 

www.bijdenberk.nl
Een aangepaste vakantie in luxe drempelvrije woningen met uitzicht op het prachtige natuurgebied van de Brabantse Peel
Aan de rand van natuurgebied "de Groote Peel", in een oase van rust, kunt u bij ons genieten van een geweldige vakantie in een van de comfortabele drempelvrije appartementen. De vakantieverblijven zijn aangepast voor rolstoel gebruikers maar uiteraard is iedereen welkom "bij d'n berk".
Onze boerderij is tweede geworden bij de Plattelandsaward Brabant 2011!!! Er is een zwembad aanwezig met tillift en een snoezelruimte. Verder vooral veel ruimte en rust! 

www.wigwamvakanties.nl
De Stichting Wigwam Vallei Nederland organiseert Wigwamvakanties en Wigwam(vakantie)activiteiten voor kinderen en jongeren met een beperking, hun ouders, broertjes en zusjes. Wigwamvakanties hebben een duur van één of twee weken en worden gedurende de zomervakanties gehouden op vier bijzondere locaties in Nederland.

www.campingderuimte.nl

Toegankelijkheid
De Ruimte heeft veel aanpassingen voor mensen met een handicap. Camping De Ruimte is bij uitstek geschikt voor mensen met een handicap. Al onze gebouwen zijn voorzien van het ITS-symbool. We hebben een verwarmd douchegebouw. We beschikken over vier aangepaste badkamers. In de badkamers is aangepast sanitair, een douchestoel en een grote aankleedtafel. Twee badkamers beschikken over een douchestretcher. Ook in het hoofdgebouw is aangepast sanitair aanwezig. Over het hele terrein lopen verharde paadjes. Aan het Drontermeer staat een gehandicapten-vissteiger waar het goed toeven is. We hebben tandems en een rolstoelbakfiets.
Ook in de keuze van de speeltoestellen is rekening gehouden met beperkingen. Zo hebben we een ligschommel, een hangmatschommel, een rolstoelwip, een aangepaste sjoelbak en staan er zandtafels bij de zandbakken. Het speelbad is volledig rolstoeltoegankelijk en staat er een watertafel. Het recreatieteam houdt natuurlijk rekening met ieders mogelijkheden en beperkingen, zodat niemand aan de kant hoeft te staan.

Verhuur
Uiteraard zijn ook de volledig ingerichte bungalowtenten en de kampeerbungalows rolstoeltoegankelijk. De bungalowtenten zijn voorzien van een houten vloer. De tent heeft twee gewone slaapkabines en één extra grote, waarin voldoende ruimte is voor een hoog-laagbed met tillift.
Verder wordt er veel samengewerkt met de thuiszorg. Kostenloos kunnen er hoog-laag-bedden, tilliften of andere hulpmiddelen op de camping worden afgeleverd.

www.dejongejan-terschelling.nl

Vakantie met zorg in een comfortabele aangepaste accommodatie

Thuishaven De Jonge Jan op Terschelling biedt vakanties met extra zorg voor gasten met een fysieke, verstandelijke of psychiatrische beperking. De moderne, kleinschalige en ruime zorg-op-maat-accommodatie is in 2014 nieuw opgeleverd. De Jonge Jan ligt in Formerum en dichtbij polder, hei, strand en bos. Hier vindt u ruimte voor recreatie en rust tijdens een zorgeloze vakantie. 

Thuishaven de Jonge Jan ontvangt stellen, gezinnen en groepen, van wie minimaal een van de leden een indicatie heeft. U kunt kiezen uit: